Pentru pacienți, aparținatori, medici si pentru toti cei interesați să își recâștige încrederea in sine, să înțeleagă că BII nu sunt o vină, nu definesc persoana care sufera de BII; construcția unei stome nu este un motiv de autoizolare, ci o șansă la viață, o modalitate de a reveni alături de familie, prieteni, de a continua viața sociala si profesionala.
Cu amabilitatea Doamnei Dr. Alina Constantin, care ne-a gazduit in sala Amfiteatrului Ponderas, si prin discutiile cu Dr. Cristian Tieranu, Spitalul Universitar de Urgenta Elias, Bucuresti, am inteles, o data in plus, complexitatea BII si faptul ca acestea genereaza, inevitabil, stereotipuri si inhibitii pentru pacienti.
Rolul asociatiei este tocmai acela de a incuraja inlaturarea acestor bariere si taboo-uri si de a stimula comunicarea deschisa, acceptarea bolii, intelegerea ei, adaptarea si adoptarea unei atitudini demne. Cei “4 A” – Accepare, Adaptare, Atitudine, Aspirație – au guvernat evenimentul din 17 mai si am ascultat experiențele cu BII ale tinerilor pacienti participanți.
Si pentru ca in orice boala, primul pas il facem in cabinetul medicului de familie, ne-a fost alaturi Dr. Mihaela Udrescu, medicina de familie, specializare gastroenterologie, pentru a ințelege cu ce ne poate ajuta medicul de familie, dar si ce asteptari are acesta de la pacientul care i se adreseaza, pentru obtinerea unui diagnostic sau pentru stabilirea parcursului cat mai rapid catre un diagnostic corect.
Psihologul nu trebuie sa lipsească din abordarea BII, de aceea ne-am bucurat sa o avem alaturi pe D-na Adriana Ene, psiholog, psihoterapeut prin psihodramă în supervizare, cu formare în psiho – oncologie și o alta în storytelling la Emerson College, în Marea Britanie, trainer, formator și jurnalist de peste 20 de ani.
Diareea urgentă este una dintre cele mai frecvente si debilitante simptome ale bolii Crohn si ale Colitei Ulcerative. O anxietate majoră pentru persoanele care trăiesc cu aceaste afecțiuni este că li se refuza accesul prioritar la toaletă sau sunt incriminați că recurg la utilizarea unei toalete “pentru handicap”. Desi cineva poate sa arate “in regula” in exterior, poate fi intr-o lupta zilnica cu aceasta afecțiune si foarte des trebuie să folosească urgent o toaletă in timp ce este in public. Din aceste motive, multi pacienti au raportat incidente jenante din cauza faptului a nu au reusit sa aiba acces la o toaleta in timp util.
De aceea, anul acesta am creat cardurile “Nu pot aștepta” pentru cei care au nevoie sa foloseasca urgent o toaleta, un card in baza caruia acestia să poată avea acces prioritar la toalete in diverse locatii din București si din țară – aeroporturi, magazine, restaurante, alte locuri, fara a fi nevoiti sa ofere prea multe explicații despre condiția lor de sănătate. Pacientii interesati sa obtina acest card, sunt indrumati sa isi creeze un cont in website-ul www.aspiir.ro/ sa adere la comunitatea ASPIIR si sa ne trimita solicitarea pe adresa de email info.aspiir@gmail.com.
Urmatoarea etapa a acestei initiative isi propune identificarea de parteneri (retail, restaurante, instituții publice, magazine etc) si crearea unei rețele de parteneri care să ofere acces la toaleta din incinta sediilor lor, in baza cardului. Lista locațiilor se va gasi in site, putand fi gasite usor de catre pacienti
Ca răspuns la provocarile zilnice ale pacientilor cu BII in parcursul cu aceste boli, ne-am centrat eforturile pe crearea unui material pe intelesul pacientilor, invitand alaturi de noi medici care ne-au furnizat continutul capitolelor, cu scopul de a raspunde multora dintre intrebarile pacientilor, de a-i ajuta sa inteleaga BII si complicatiile acestora, de a contribui la o informare corecta privind tratarea BII, de la diagnostic, investigații si pana la eventuale interventii chirurgicale sau alte nevoi ale pacientilor (sarcina, vaccinari, manifestări extraintestinale, ingrijirea stomelor, microbiota in BII, anemia etc). Ghidul este distribuit gratuit, in format printat, si poate fi gasit si in format online in site-ul asociatiei: https://aspiir.ro/ghiduri-si-materiale-suport/ghidul-aspiir-pentru-pacientii-cu-boli-inflamatorii-intestinale-2025/.
Suntem recunoscători colectivului de medici care ne-au furnizat informatiile cuprinse in Ghid, precum si partenerilor care au susținut aceasta initiative: Abbvie, Eli Lilly, PlataMed, CSL Vifor, Johnson & Johnson, Takeda, Ferring, Biosintex.
În 19 mai ne-am aflat in Iași, alături de echipa medicilor gastroenterologi din Institutul de Gastroenterologie și Hepatologie, Spitalul Clinic Județean de Urgență “Sf. Spiridon” din Iași, alaturi de rezidenti si studenti ai Universității de Medicină și Farmacie ,,Grigore T.Popa’’, pentru a aduce expertiza ASPIIR si in partea de nord-est a tarii, pentru a pune bazele unei comunitati a pacientilor cu BII in aceasta zona a tarii si a vorbi despre importanta si nevoia ingrijirii centrata pe pacient.
Ne preocupă, deopotrivă, informarea publicului larg privind Bolile Inflamatorii Intestinale, creșterea gradului de conștientizare a impactului acestor boli, a rolului de informare corectă care să conducă la scurtarea timpului de diagnosticare, precum si contributia ASPIIR la educatia pentru sanatate. Comunicatul de presă cu ocazia IBD Day 2025 poate fi gasit aici.
Un dialog al pacienților despre Acceptare, Adaptare, Atitudine, Aspirație, un material cu scop inspirațional și motivațional pentru pacienți, cu impartasirea experientei, pentru stimularea increderii in sine, a comunicarii fara taboo-uri, reducerea inhibițiilor și a stereotipurilor in legatura cu BII, cu scopul de a creste gradul de constientizare a impactului BII asupra vietii pacientilor si al celui privind complianța la terapii medicamentoase si/sau la chirurgie. Poate fi vizionat in canalul Youtube al ASPIIR:
In 27.05.2025, în Aula Universității de Medicină și Farmacie ,,Grigore T. Popa’’ din Iași am marcat inaugurarea primului Centru dedicat ingrijirii pacienților cu Boli Inflamatorii Intestinale din regiunea Nord-Est a României, alaturi de echipa de medici coordonata de Prof. Dr. Anca Trifan, impreuna cu alti participanti: reprezentanti ai sistemului medical și universitar și ai societății civile, ai industriei farmaceutice și din mass-media. Dezvoltarea acestor centre poate contribui la optimizarea asistenței medicale și la creșterea calității îngrijirii pacienților cu BII, prin depășirea provocărilor actuale precum diagnosticul tardiv și referarea cu întârziere către centrele specializate, organizarea suboptimală a tranziției pacientului pediatric și paucitatea disponibilității unor facilități destinate tratamentului complex al bolii. Am fost onorați să contribuim cu experiența asociatiei ASPIIR la fundamentarea, recunoasterea si planificarea funcționarii acestui centru, avand in vedere ca asociatia de pacienti este piatra de temelie la intemeierea tuturor celorlalte centre similare din tara ( acestea pot fi gasite in site-ul ASPIIR: https://aspiir.ro/informatii-pentru-pacienti/harta-centrelor-dedicatebii-ingrijirii-fistulelor-si-a-stomelor/ ) si să arătăm, incă o data, care este rolul asociaţiei de pacienţi în susţinerea unui management optim al pacienţilor BII.
Și nu putem încheia acțiunile lunii mai 2025, fără a saluta, cu mult entuziasm, recunoașterea europeana primită de către Asociația ASPIIR, prin alegerea unui reprezentant ASPIIR, Alexandra Mitria, in poziția de leader al grupului european de pacienți tineri/ Youth Group of EFCCA.
