Noutăţi BII

Carența de Fier în Bolile Inflamatorii Intestinale

 

Cu ocazia Zilei Mondiale a Carenței de Fier, marcată în fiecare an pe 26 noiembrie, ASPIIR își propune informarea pacienților cu  Boli Autoimune Inflamatorii Intestinale, prin intermediul unui sesiuni online cu invitați medic hematolog și medic gastroenterolog.Pacienții cu BII sunteţi expuși riscului apariţiei deficitului de fier. În plus, aproximativ 36%–76% dintre persoanele cu BII dezvoltă anemie feriprivă. Mai mult>>

IBD Day 2020 – Campania „Make COVID -19 Stop!” – dedicata Zilei Internationale a luptei impotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale

 

„Pacienții cu Boli Inflamatorii Intestinale sunt, în mod cert, pacienți cronici care se supun unei conduite terapeutice întreaga viață, cu o monitorizare de lungă durată, iar apariția unei crize de sănătate, precum cea a pandemiei COVID-19, nu a făcut decât să le sporească îngrijorările. Deopotrivă, ne-a făcut și pe noi să ne schimbăm obiectivul Campaniei IBD Day din anul acesta și să ne concentrăm pe identificarea nevoilor pacienților în situația curentă și a problemelor cu care se confruntă – „Make COVID -19 Stop!”. Mai mult>>

Proiectul  Ghidul ECCO pentru tratarea Colitei Ulcerative 2019 – 2021 / Kick-off meeting 22/23 noiembrie 2019, Viena

 

ECCO a inițiat un nou proiect interesant: elaborarea Ghidului ECCO  de tratament al Colitei Ulcerative, folosind metodologia GRADE, a intrebarilor PICO si cu includerea a sase reprezentanti ai pacientilor, un proiect planificat pentru perioada 2019 – 2021 Mai Mult>>

Impactul fistulelor peri-anale asupra calitatii vietii pacientilor cu boala Crohn –

CHESTIONAR

Boala Crohn conduce, deseori, la aparitia unor forme fistulizante, greu de tratat. Pentru a afla o situatie exacta referitoare la ingrijirea fistulelor, tratarea lor, conduitele terapeutice folosite in Romania in aceste cazuri, Asociatia ASPIIR a solicitat includerea pacientilor romani in studiul initat de Takeda si European Federation of Crohn”s & Colitis Association.

Adunarea Generala a Federatiei Europene a Asociatiilor de Pacienti cu Crohn si Colita Ulcerativa/ 23 – 26 mai 2019, Praga

Începând de vineri, 24 mai 2019, a avut loc, in Praga, întâlnirea anuala a Federației Europene a Asociațiilor de pacienti cu Crohn și Colita Ulcerativa, ce a reunit reprezentanți ai organizațiilor de pacienți cu IBD din Europa, dar si de pe alte continente.

“Călătoria mea cu BII ( Boală Inflamatorie Intestinală) – Viața după diagnosticul de BII”

 se bazează pe experiențele reale din viața persoanelor cu BII și oferă sfaturi și recomandă pași pozitivi pe care oamenii le pot lua în privința viitorului. A fi capabil să avansezi în urma unui diagnostic este important. Oamenii trebuie să aibă încredere și să știe că pot trăi cât mai normal, chiar și având o Boală Inflamatorie Intestinală. Pentru a viziona un videoclip în acest sens, produs de Janssen in colaborare cu EFCCA si tradus in colaborare cu ASPIIR, urmăriți link-ul de mai jos:

“Călătoria mea cu BII ( Boală Inflamatorie Intestinală) – Viața zilnică”

Pentru multe persoane, diagnosticarea cu BII poate crea o stare copleșitoare, de confuzie, iar gândul de a trăi cu BII poate avea un impact semnificativ asupra vieții de zi cu zi. Primirea unui suport și a unor sfaturi potrivite poate ajuta oamenii să depășească unele dintre provocările de a trăi cu BII și pentru a reveni la o viață cât mai normală.  „Călătoria mea BII –  viața zilnică” se concentrează asupra unor provocări comune pe care persoanele cu BII le pot întâmpina și asupra unor căi de a depăși aceste probleme. Un videoclip în acest sens, produs de Janssen în colaborare cu EFCCA și tradus în colaborare cu ASPIIR, in link-ul atașat:

Câți bani cheltuiești pentru sanatatea ta
Stimata Doamna/ Domn
cu siguranta , de-a lungul anilor, o afectiune inflamatorie intestinala v-a generat costuri din bugetul personal ( tratament, investigatii etc).
Pentru a identifica si intelege mai bine care sunt acestea, cu ce se confrunta pacientii romani si pentru a incerca imbunatatirea serviciilor medicale pentru pacientii cu BII, am parteneriat in studiul demarat de cateva asociatii de pacienti din Europa, la initiativa colegilor din Polonia si a Colegiului Universitar Medicum Jagielonian.

3 octombrie 2018 – Zilele Institutului Clinic Fundeni, Palatul Parlamentului

Saptamana trecuta, in 3 octombrie, sub egida Guvernului Romaniei, la Palatul Parlamentului  s-a tinut o conferinta-dezbatere, in deschiderea  manifestarii dedicate Zilelor Institului Cliic Fundeni, unitate strategica in dezvoltarea sistemului public medical romanesc.

Dezbatere privind terapiile cu produse biosimilare in ingrijirea cancerului – Comisia Europeana, 14 Septembrie 2018, Bruxelles

Comisia Europeană a organizat, în 14 septembrie, o desbatere cu părțile interesate, privind produsele medicamentoase biologice, în strânsă colaborare cu asociațiile pacienților europeni, ale profesioniștilor în domeniul sănătății, organizațiile din industrie și autoritățile competente ale statelor member,  la Centrul de conferințe Albert Borschette din Bruxelles.

Academia EFCCA –Training pentru certificarea de pacienți experți, 14 – 17 iunie 2018, Bruxelles

EFCCA a demarat în luna iunie o fază pilot a unui proiect captivant, intitulat  „EFCCA Academy – Pacienti experți certificați „, training la care ASPIIR  a avut un reprezentant. Ideea acestui proiect a venit după câteva cercetări majore din ultimii ani, care au subliniat aspecte principale în cadrul nevoilor nesatisfăcute ale comunității IBD. Academia EFCCA este un proiect de pionierat, cu scopul de a oferi instruire specializata in abordarea acestor probleme si va instrui pacientii pentru a creste gradul de constientizare asupra BII.

Simpozion Internațional EFCCA  privind cercetarea in BII susținută de către pacienti,  găzduit de Asociația ASPIIR

27 mai 2018, Hilton Garden Inn Old Town, București

 

ASPIIR a găzduit cel de-al doilea simpozion al EFCCA privind studiul IBD susținut de pacienți, ce a avut loc la București, în 27 mai 2018.

Poposim la Timisoara!
Vineri , 24 noiembrie 2017, am avut prima intalnire cu pacientii timisoreni cu BII sau veniti din imprejurimi ( Arad, Lugos, Caras Severin). Intr-o atmosfera destinsa, am incercat sa ne cunoastem si sa punem bazele primului grup de suport al pacientilor cu boli inflamatorii intestinale din partea de vest a tarii .

Inaugurarea celui de-al doilea Centru dedicat pacientilor cu boli inflamatorii intestinale –  in cadrul Institutului Regional de Gastroenterologie-Hepatologie „Prof. Dr. Octavian Fodor”,  Cluj-Napoca , 10 octombrie 2017

Luna trecuta asociatia ASPIIR  a continuat initiativa inceputa in luna mai in Bucuresti, privind recunoașterea şi implementarea in Romania a criteriilor pentru centrele dedicate pacienților cu boli inflamatorii intestinale.

Vom fi gazdele si organizatorii Adunarii Generale a asociatiilor de pacienti cu BII din Europa in 2018, la Bucuresti!
In urma cu putin timp, in cadrul GA EFCCA din Varsovia, 26 – 28 mai, am obtinut votul ca ASPIIR Romania sa fie gazda si organizatorul Adunarii generale EFCCA

ECCO National Representatives Meeting / Vienna, 9 decembrie 2016
Intâlnirea ECCO – EFCCA a avut ca scop facilitarea crearii de rețele între colegi și dezvoltarea de inițiative  ECCO, în colaborare cu țările membre ale ECCO și organizațiile de pacienți din EFCCA.

Stakeholder Event on Biosimilar Medicinal Products, 20 iunie 2016 – Bruxelles
Intalnirea organizata de Comisia Europeana (Directorate-General for Internal Market, Industry, Entrepreneurshipand SMEs) in 20 iunie, Bruxelles, in stransa colaborare cu asociatii de pacienti si medici din Europa

19 Mai – Ziua Internationala a luptei impotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale
La nivel mondial, cinci milioane de oameni sufera de boala Crohn și colita ulcerativă, afectiuni cunoscute ca boli inflamatorii intestinale ( BII sau IBD).

Workshop despre Accesul la medicamentele Biosimilare şi Asimilarea acestora, Comisia Europeană, 6 octombrie 2015, Bruxelles
Pe data de 6 octombrie 2015, ASPIIR a participat la acest workshop organizat de Comisia Europeană şi a oferit informaţii despre situaţia actuală în România.

3 Octombrie 2015 – Ziua Internaţională a Stomizaţilor / World Ostomy Day

Anul acesta , sloganul sub care s-au desfasurat activitătile menite să marcheze Ziua Internaţională a stomizatilor, este “ Multe poveşti, o singură voce”.

„Accesul la și utilizarea de biosimilare” – Workshop în colaborare cu Comisia Europeană (DG Growth)

EFCCA ne-a prezentat în timpul recentei Adunari Generale EFCCA, din mai 2015, Bruxelles, o propunere de cooperare între EFCCA și Comisia Europeană pentru a organiza impreuna un atelier de lucru privind „Accesul la și utilizarea de biosimilare”

GHIDUL ECCO – EFCCA  pentru pacientii cu Boli Inflamatorii Intestinale

Gratie interesului pentru pacientii cu BII ,dezvoltat din ce in ce mai mult de catre ECCO ( Federatia Europeana pentru Crohn si Colita, organizatia europeana a medicilor gastroenterologi) a fost demarat proiectul ECCO – EFCCA Patient Guidelines.

29 – 30  mai 2015, Bruxelles
Adunarea Generala  EFCCA 

Anul acesta European Federation of Crohn’s and Colitis Associations ( EFCCA) se va reuni la Bruxelles in perioada 29 – 30 mai. In cadrul acestei Adunarii Generale anuale , organizatiile isi vor prezenta activitatile din ultimul an, planurile pentru viitor, sectiunea de tineri EFCCA Youth Group va lansa propunerile privind activitatile tinerilor cu IBD.

World IBD Day 2015
Running to raise awareness

Ziua Internaţională a luptei impotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale se apropie ( 19 mai) si toate asociaţiile se pregatesc să marcheze acest moment în diferite moduri. Noi ne pregătim să participăm la Half Marathon-ul din Bruxelles, in scopul creşterii conştientizării asupra bolii Crohn si a Colitei Ulcerative, cunoscute si denumite comun, boli inflamatorii intestinale ( BII) sau Inflammatory Bowel Diseases ( IBD) şi care afectează peste 3 milioane de oameni din Europa.