Congresul “United European Gastroenterology Week” 2022
Noutăţi BII
Reprezentanții ASPIIR au fost onorați să participe la Congresul UEGW, derulat în perioada 8 – 11 octombrie 2022, la Viena, un eveniment ce a reunit peste 10.000 de participanți și 90 de expozanți din mai mult de 110 țări.
Congresul este organizat de European Federation of Crohn`s and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA), iar la ediția aniversară de 30 ani de anul acesta, ASPIIR a participat la o serie de activități:
Program de suport psihologic gratuit pentru persoanele cu BII și cu stome
De cele mai multe ori bolile cronice atrag două posibile tulburări, și anume anxietatea sau/și depresia, un lucru destul de normal pentru o persoană care se confruntă cu boală.
Anxietatea este o tulburare caracterizată de o stare incomodă difuză și incomodă
SBS Action 2022
Noi am pornit motoarele trenului dedicat pacienților cu Sindrom de Intestin Scurt (SIS sau SBS) din România! SBS Action este un proiect național de analiză a situației pacienților cu Sindrom de Intestin Scurt, ce își propune colectarea de date din centrele mari de gastroenterologie din țară, comunicare rezultate, engagement cu factorii implicați, conștientizarea nevoilor pacienților cu SBS din România, o analiză în baza căreia să putem lansa demersuri pentru obținerea accesului acestor pacienți la tratamentul complet (medicație și nutriție).
BMC Proceedings a publicat raportul proiectului “ Intravenous versus subcutaneous delivery of biotherapeutics in IBD: an expert’s and patient’s perspective” – ASPIIR in echipa autorilor/ 9 dec 2021
La inceputul anului , o provocare venita din partea Takeda MCO CEE (Multi Country Organization Central Eastern Europe) avea sa reuneasca pe o platforma virtuala deshisa dezbaterilor vreme de doua saptamani, specialisti gastroenterologi si pacienti din Slovenia, Romania, Bulgaria, Lituania, Serbia, Ungaria, Croatia, Estonia, Letonia in jurul unor teme de mare interes pentru pacientii cu Boli Inflamatorii Intestinale: ce pacienți preferă administrarea tratamentului pentru BII in forma subcutanată versus intravenoasă; care pacienti continua sa favorizeze perfuziile intravenoase; care sunt limitările privind ambele moduri de aplicații; care este rolul pacientului în luarea deciziilor terapeutice și cum afectează IBD munca pacientului, situatia financiara și calitatea vietii acestuia? Scopul studiului a fost de a discuta diferențele dintre dozarea subcutanată și cea intravenoasă din perspective sanitar-economice, științifice și personale.
10 ani de parteneriat și implicare pentru pacienții cu Boli Inflamatorii Intestinale
Asociația Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale și Stomizaților din România (ASPIIR) împlinește în acest an 10 ani de proiecte și implicare pentru pacienții români cu Boli Inflamatorii Intestinale (BII). În acest context aniversar, ASPIIR, în parteneriat cu Societatea Româna de Gastroenterologie și Hepatologie (SRGH), Clubul Român pentru Boala Crohn şi Colită Ulcerativă (RCCC) organizează pe 15 decembrie, începând cu ora 14.00, evenimentul online “10 ani de parteneriat și implicare pentru pacienții cu Boli Inflamatorii Intestinale”, la care participă medici, pacienți, autorități, reprezentanți ai altor asociații de la nivel european.
Clădirea UMF București, iluminată în semn de susținere pentru pacienții cu BII
În fiecare an, în data de 19 mai, marcăm Ziua Internațională a luptei împotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale, alăturându-ne inițiativei globale de conștientizare a BII, prin care obiective reprezentative din fiecare țară sunt iluminate în violet. Asociația Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România – ASPIIR, în parteneriat cu Societatea Română de Gastroenterologie și Hepatologie și cu sprijinul Universității de Medicină si Farmacie “Carol Davila” București, a iluminat anul acesta clădirea UMF București, în semn de susținere pentru pacienții cu BII și pentru a transmite un mesaj referitor la BII, chiar din locul în care se pregătesc generațiile viitoare de medici, de care noi, pacienții cronici cu BII, avem atâta nevoie.
Ziua Mondială a luptei împotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale 2021 – Lansarea campaniei “100 de companii pentru BII”
Bolile Inflamatorii Intestinale pot avea un impact major asupra alegerii unui loc de muncă
și asupra rezultatelor profesionale, arată datele studiului Pacienții cu Boli Inflamatorii
Intestinale și provocările de la locul de muncă, derulat în perioada mai 2021 pe un număr
de 70 de pacienți cu Boli Inflamatorii Intestinale, majoritatea cu vârste între 25 și 45 de
ani, angajați în sectorul public sau privat.
Lansarea Centrului dedicat pacienților cu Boli Inflamatorii Intestinale la Craiova
Pacienții cu Boli Inflamatorii Intestinale din partea de sud-vest a României vor găsi îngrijire specializată și o echipă de profesioniști, în cadrul Centrului dedicat BII, deschis la Craiova,ca parte a Centrului de Cercetare Gastroenterologie și Hepatologie al Universității de Medicină și Farmacie Craiova – ibd.umfcv.ro.
Lansarea acestui Centru a avut loc, miercuri, 10 martie, in Aula UMF, într-un format hibrid, fiind prezenți medici, reprezentanți ai autorităților locale, reprezentanți ai UMF, reprezentanți ASPIIR. La eveniment au participat rectorul Universității de Medicină și Farmacie – prof. univ. dr. Dan Gheonea, directorul Centrului de Cercetare în Gastroenterologie și Hepatologie – prof. univ. dr. Tudorel Ciurea, șeful Clinicii Gastroenterologie din cadrul Institutului Clinic Fundeni – prof. univ. dr. Mircea Diculescu, precum şi conducerea Consiliului Judeţean (CJ) Dolj.
Martie – luna dedicată conștientizării cu privire la cancerul colorectal
Cancerul Colorectal este al doilea cel mai letal cancer din UE. Dintre cei 500.000 de europeni
diagnosticați cu această boală în fiecare an, jumătate vor muri. Putem face multe pentru a
schimba această tendință.
Dezbatere online: Pacienții cu Boli Inflamatorii Intestinale și COVID-19
Asociaţia Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR), în parteneriat cu Societatea Româna de Gastroenterologie și Hepatologie (SRGH) și Clubul Român pentru Boala Crohn şi Colită Ulcerativă (RCCC) organizează, joi, 17 decembrie 2020, începând cu ora 12.00, evenimentul online pentru prezentarea rezultatelor STUDIULUI DERULAT ÎN RÂNDUL PACIENȚILOR – Pacienții cu Boli Inflamatorii Intestinale și COVID – 19, în perioada stării de alertă (mai-noiembrie 2020).
Carența de Fier în Bolile Inflamatorii Intestinale
Cu ocazia Zilei Mondiale a Carenței de Fier, marcată în fiecare an pe 26 noiembrie, ASPIIR își propune informarea pacienților cu Boli Autoimune Inflamatorii Intestinale, prin intermediul unui sesiuni online cu invitați medic hematolog și medic gastroenterolog.
IBD Day 2020 – Campania “Make COVID -19 Stop!” – dedicata Zilei Internationale a luptei impotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale
„Pacienții cu Boli Inflamatorii Intestinale sunt, în mod cert, pacienți cronici care se supun unei conduite terapeutice întreaga viață, cu o monitorizare de lungă durată, iar apariția unei crize de sănătate, precum cea a pandemiei COVID-19, nu a făcut decât să le sporească îngrijorările. Deopotrivă, ne-a făcut și pe noi să ne schimbăm obiectivul Campaniei IBD Day din anul acesta și să ne concentrăm pe identificarea nevoilor pacienților în situația curentă și a problemelor cu care se confruntă – „Make COVID -19 Stop!”
Proiectul Ghidul ECCO pentru tratarea Colitei Ulcerative 2019 – 2021 / Kick-off meeting 22/23 noiembrie 2019, Viena
ECCO a inițiat un nou proiect interesant: elaborarea Ghidului ECCO de tratament al Colitei Ulcerative, folosind metodologia GRADE, a intrebarilor PICO si cu includerea a sase reprezentanti ai pacientilor, un proiect planificat pentru perioada 2019 – 2021
Impactul fistulelor peri-anale asupra calitatii vietii pacientilor cu boala Crohn
Boala Crohn conduce, deseori, la aparitia unor forme fistulizante, greu de tratat. Pentru a afla o situatie exacta referitoare la ingrijirea fistulelor, tratarea lor, conduitele terapeutice folosite in Romania in aceste cazuri, Asociatia ASPIIR a solicitat includerea pacientilor romani in studiul initat de Takeda si European Federation of Crohn”s & Colitis Association.
Adunarea Generala a Federatiei Europene a Asociatiilor de Pacienti cu Crohn si Colita Ulcerativa/ 23 – 26 mai 2019, Praga
Începând de vineri, 24 mai 2019, a avut loc, in Praga, întâlnirea anuala a Federației Europene a Asociațiilor de pacienti cu Crohn și Colita Ulcerativa, ce a reunit reprezentanți ai organizațiilor de pacienți cu IBD din Europa, dar si de pe alte continente.
“Călătoria mea cu BII ( Boală Inflamatorie Intestinală) – Viața după diagnosticul de BII”
se bazează pe experiențele reale din viața persoanelor cu BII și oferă sfaturi și recomandă pași pozitivi pe care oamenii le pot lua în privința viitorului. A fi capabil să avansezi în urma unui diagnostic este important. Oamenii trebuie să aibă încredere și să știe că pot trăi cât mai normal, chiar și având o Boală Inflamatorie Intestinală. Pentru a viziona un videoclip în acest sens, produs de Janssen in colaborare cu EFCCA si tradus in colaborare cu ASPIIR, urmăriți link-ul de mai jos:
“Călătoria mea cu BII ( Boală Inflamatorie Intestinală) – Viața zilnică”
Pentru multe persoane, diagnosticarea cu BII poate crea o stare copleșitoare, de confuzie, iar gândul de a trăi cu BII poate avea un impact semnificativ asupra vieții de zi cu zi. Primirea unui suport și a unor sfaturi potrivite poate ajuta oamenii să depășească unele dintre provocările de a trăi cu BII și pentru a reveni la o viață cât mai normală. “Călătoria mea BII – viața zilnică” se concentrează asupra unor provocări comune pe care persoanele cu BII le pot întâmpina și asupra unor căi de a depăși aceste probleme. Un videoclip în acest sens, produs de Janssen în colaborare cu EFCCA și tradus în colaborare cu ASPIIR, in link-ul atașat:
3 octombrie 2018 – Zilele Institutului Clinic Fundeni, Palatul Parlamentului
Saptamana trecuta, in 3 octombrie, sub egida Guvernului Romaniei, la Palatul Parlamentului s-a tinut o conferinta-dezbatere, in deschiderea manifestarii dedicate Zilelor Institului Cliic Fundeni, unitate strategica in dezvoltarea sistemului public medical romanesc.
“Călătoria mea cu BII ( Boală Inflamatorie Intestinală) – Viața zilnică”
Pentru multe persoane, diagnosticarea cu BII poate crea o stare copleșitoare, de confuzie, iar gândul de a trăi cu BII poate avea un impact semnificativ asupra vieții de zi cu zi. Primirea unui suport și a unor sfaturi potrivite poate ajuta oamenii să depășească unele dintre provocările de a trăi cu BII și pentru a reveni la o viață cât mai normală. “Călătoria mea BII – viața zilnică” se concentrează asupra unor provocări comune pe care persoanele cu BII le pot întâmpina și asupra unor căi de a depăși aceste probleme. Un videoclip în acest sens, produs de Janssen în colaborare cu EFCCA și tradus în colaborare cu ASPIIR, in link-ul atașat:
3 octombrie 2018 – Zilele Institutului Clinic Fundeni, Palatul Parlamentului
Saptamana trecuta, in 3 octombrie, sub egida Guvernului Romaniei, la Palatul Parlamentului s-a tinut o conferinta-dezbatere, in deschiderea manifestarii dedicate Zilelor Institului Cliic Fundeni, unitate strategica in dezvoltarea sistemului public medical romanesc.
Dezbatere privind terapiile cu produse biosimilare in ingrijirea cancerului – Comisia Europeana, 14 Septembrie 2018, Bruxelles
Comisia Europeană a organizat, în 14 septembrie, o desbatere cu părțile interesate, privind produsele medicamentoase biologice, în strânsă colaborare cu asociațiile pacienților europeni, ale profesioniștilor în domeniul sănătății, organizațiile din industrie și autoritățile competente ale statelor member, la Centrul de conferințe Albert Borschette din Bruxelles.
Academia EFCCA –Training pentru certificarea de pacienți experți, 14 – 17 iunie 2018, Bruxelles
EFCCA a demarat în luna iunie o fază pilot a unui proiect captivant, intitulat “EFCCA Academy – Pacienti experți certificați “, training la care ASPIIR a avut un reprezentant. Ideea acestui proiect a venit după câteva cercetări majore din ultimii ani, care au subliniat aspecte principale în cadrul nevoilor nesatisfăcute ale comunității IBD. Academia EFCCA este un proiect de pionierat, cu scopul de a oferi instruire specializata in abordarea acestor probleme si va instrui pacientii pentru a creste gradul de constientizare asupra BII.
Simpozion Internațional EFCCA privind cercetarea in BII susținută de către pacienti, găzduit de Asociația ASPIIR
27 mai 2018, Hilton Garden Inn Old Town, București
ASPIIR a găzduit cel de-al doilea simpozion al EFCCA privind studiul IBD susținut de pacienți, ce a avut loc la București, în 27 mai 2018.
Poposim la Timisoara!
Vineri , 24 noiembrie 2017, am avut prima intalnire cu pacientii timisoreni cu BII sau veniti din imprejurimi ( Arad, Lugos, Caras Severin). Intr-o atmosfera destinsa, am incercat sa ne cunoastem si sa punem bazele primului grup de suport al pacientilor cu boli inflamatorii intestinale din partea de vest a tarii .
Inaugurarea celui de-al doilea Centru dedicat pacientilor cu boli inflamatorii intestinale – in cadrul Institutului Regional de Gastroenterologie-Hepatologie „Prof. Dr. Octavian Fodor”, Cluj-Napoca , 10 octombrie 2017
Luna trecuta asociatia ASPIIR a continuat initiativa inceputa in luna mai in Bucuresti, privind recunoașterea şi implementarea in Romania a criteriilor pentru centrele dedicate pacienților cu boli inflamatorii intestinale.
Vom fi gazdele si organizatorii Adunarii Generale a asociatiilor de pacienti cu BII din Europa in 2018, la Bucuresti!
In urma cu putin timp, in cadrul GA EFCCA din Varsovia, 26 – 28 mai, am obtinut votul ca ASPIIR Romania sa fie gazda si organizatorul Adunarii generale EFCCA
ECCO National Representatives Meeting / Vienna, 9 decembrie 2016
Intâlnirea ECCO – EFCCA a avut ca scop facilitarea crearii de rețele între colegi și dezvoltarea de inițiative ECCO, în colaborare cu țările membre ale ECCO și organizațiile de pacienți din EFCCA.
Stakeholder Event on Biosimilar Medicinal Products, 20 iunie 2016 – Bruxelles
Luna trecuta asociatia ASPIIR a continuat initiativa inceputa in luna mai in Bucuresti, privind recunoașterea şi implementarea in Romania a criteriilor pentru centrele dedicate pacienților cu boli inflamatorii intestinale.
19 Mai – Ziua Internationala a luptei impotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale
La nivel mondial, cinci milioane de oameni sufera de boala Crohn și colita ulcerativă, afectiuni cunoscute ca boli inflamatorii intestinale ( BII sau IBD).
Workshop despre Accesul la medicamentele Biosimilare şi Asimilarea acestora, Comisia Europeană, 6 octombrie 2015, Bruxelles
Pe data de 6 octombrie 2015, ASPIIR a participat la acest workshop organizat de Comisia Europeană şi a oferit informaţii despre situaţia actuală în România.
3 Octombrie 2015 – Ziua Internaţională a Stomizaţilor / World Ostomy Day
Anul acesta , sloganul sub care s-au desfasurat activitătile menite să marcheze Ziua Internaţională a stomizatilor, este “ Multe poveşti, o singură voce”..
“Accesul la și utilizarea de biosimilare” – Workshop în colaborare cu Comisia Europeană (DG Growth)
EFCCA ne-a prezentat în timpul recentei Adunari Generale EFCCA, din mai 2015, Bruxelles, o propunere de cooperare între EFCCA și Comisia Europeană pentru a organiza impreuna un atelier de lucru privind “Accesul la și utilizarea de biosimilare”
GHIDUL ECCO – EFCCA pentru pacientii cu Boli Inflamatorii Intestinale
Gratie interesului pentru pacientii cu BII ,dezvoltat din ce in ce mai mult de catre ECCO ( Federatia Europeana pentru Crohn si Colita, organizatia europeana a medicilor gastroenterologi) a fost demarat proiectul ECCO – EFCCA Patient Guidelines.
29 – 30 mai 2015, Bruxelles
Adunarea Generala EFCCA
Anul acesta European Federation of Crohn’s and Colitis Associations ( EFCCA) se va reuni la Bruxelles in perioada 29 – 30 mai. In cadrul acestei Adunarii Generale anuale , organizatiile isi vor prezenta activitatile din ultimul an, planurile pentru viitor, sectiunea de tineri EFCCA Youth Group va lansa propunerile privind activitatile tinerilor cu IBD.
World IBD Day 2015
Running to raise awareness
Ziua Internaţională a luptei impotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale se apropie ( 19 mai) si toate asociaţiile se pregatesc să marcheze acest moment în diferite moduri. Noi ne pregătim să participăm la Half Marathon-ul din Bruxelles, in scopul creşterii conştientizării asupra bolii Crohn si a Colitei Ulcerative, cunoscute si denumite comun, boli inflamatorii intestinale ( BII) sau Inflammatory Bowel Diseases ( IBD) şi care afectează peste 3 milioane de oameni din Europa.