proiectul BII online

ASPIIR a lansat proiectul BII online – Iulie 2020

Asociaţia Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR) a lansat o serie de evenimente educaționale online dedicate pacienților cu Boli Inflamatorii Intestinale (BII), cu scopul de a le facilita accesul la informații despre boala lor, în perioada restricțiilor pandemiei COVID-19.

 

Proiectul a fost dezvoltat ca urmare a sondajului „Pacienții cu Boli Inflamatorii Intestinale și COVID-19”,  realizat în luna aprilie 2020, la care au răspuns 152 de pacienți cu boli inflamatorii intestinale, cei mai mulți dintre aceștia cu vârsta sub 54 de ani. Potrivit sondajului, 82% dintre pacienți declară că le este teamă să nu se infecteze cu virusul SARS-CoV-2, iar peste 83% spun că le este teamă să meargă la spital pentru consultație sau administrare tratament, din cauza epidemiei de COVID-19. 54% au încercat să ia legătura cu medicul lor curant (în general pentru a obține rețetă, pentru a se programa pentru administrarea tratamentului sau consultație și pentru a cere informații cu privire la COVID-19) și 17% au întâmpinat greutăți în a lua legătura cu medicul.

 

În acest context, ASPIIR a demarat proiectul „BII (Boli Inflamatorii Intestinale) Online! Be Online”, prin care vor fi organizate peste 10 webinarii pentru pacienți, până la finalul anului, invitații evenimentelor fiind medici specialiști gastroenterologi din centrele universitare din întreaga țară.

Studiul Pacienții cu Boli Inflamatorii Intestinale și COVID – 19 – Mai 2020

Asociaţia Persoanelor cu boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR) a realizat în luna aprilie un sondajul Pacienții cu Boli Inflamatorii Intestinale și COVID – 19, la care au răspuns 152 de pacienți cu boli inflamatorii intestinale, cei mai mulți dintre aceștia cu vârsta sub 54 de ani (13% 18-24 de ani, 31% 25-34 de ani, 29% 35-44 de ani, 15% 45-54 de ani).

În urma studiului, ASPIIR a lansat o campanie de informare online, prin care cei mai importanți medici gatroenterologi din România au răspuns pacienților la principalele întrebări și îngrijorări semnalate în cadrul sondajului. “În această perioadă dificilă am vrut să fim aproape de pacienți și să le facilităm accesul la informație medicală validată, care să îi ajute să depășească îngrijorările și stresul provocate de un acces mai dificil la îngrijire, de riscurile asociate bolii lor, dar și pericolul acestui virus”, a declarat Isabella Grosu, Președinte ASPIIR.

 

Concluziile studiului:

  • 82% dintre ei declară că le este teamă să nu se infecteze cu virsul SARS-CoV-2,în timp ce 7% susțin că nu le este teamă. 80% au declarat că suntîngrijorați în legătură cu contactul fizic cu alte persoane, iar peste 83% spun că le este teamă să meargă la spital pentru consultație sau administrare tratament, din cauza epidemiei de COVID-19.  98% susțin că folosesc elemente de protecție ( mască, mânuși, dezinfectanți etc) pentru a preveni infectarea.
  • Peste 40% cred că Boala Inflamatorie Intestinala predispune la infecția cu noul coronavirus, în timp ce 28% nu cred acest lucru, iar restul declară că nu au o părere formată.
  • 48% cred că tratamentul imunomodulator predispune la infecție COVID-19,  iar 63% se tem că COVID-19 ar putea să agraveze simptomele Bolilor Inflamatorii Intestinale. Jumătate dintre pacienți  se tem că tratamentul pe care îl iau pentru Boala Inflamatorie Intestinală ar putea crește riscul de infecție COVID-19. 60% consideră că boala COVID-19 poate crește riscul de deces în cazul unui pacient cu BII.
  • Cu toate acestea, 71% dintre pacienții cu Boli inflamatorii intestinale nu consideră că ar fi mai bine ca tratamentul pentru BII să fie înterupt în aceasta perioadă, 4% cred că ar fi mai bine să întrerupă tratamentul, în timp ce 25% nu știu cum este mai bine. Doar 3% declară că au întrerupt tratamentul pentru BII din proprie inițiativă, de teama infectării COVID-19.
  • 54% au incercat sa ia legatura cu medicul lor curant (în general pentru a obține rețetă, pentru a se programa pentru administrarea tratamentului sau consultație și pentru a cere informații cu privire la COVID-19) și doar 17% au întâmpinat greutăți în a lua legătura, în timp ce 46% nu au qau încercat să contacteze medicul.
  • Peste 30% spun că au primit recomandări specifice pentru BII (medicamente, evitare riscuri, protecție etc.) pe perioada pandemiei COVID-19 de la medicul gastroenterolog curant, în timp ce 35% și-ar fi dorit și alte recomandări de la medic în legătură cu COVID-19.
  • Întrebați dacă în perioada 01 – 30 martie au putut face tratamentul/administrarea terapiei conform programării existente înainte de criza COVID, 71% au răspuns afirmativ. Peste 26% au spus că nu au reușit acest lucru sau au întâmpinat dificultăți (majoritatea legate de accesul în spital sau amânarea programării).
  • 68% dintre pacienți se tem că în cazul unei amânări a administrării terapiei pentru BII s-ar putea confrunta cu o recădere a bolii sau un puseu.
  • 66% spun că nu au folosit medicamente în afara celor prescrise de medicul curant, iar 37% au apelat la automedicație (în principal vitamine, analgezice și antiinflamatoare).

63% se declară  optimiști în privința rezolvării crizei COVID – 19, în timp ce 41 cred că familia i-ar putea ajuta la diminuarea îngrijorărilor legate de COVID-19, pentru 25% consultația la medic le-ar aduce mai multă liniște, iar 31% au încredere în recomandări ale autorităților naționale și internaționale.