SBS Action 2022
SBS Action
Noi am pornit motoarele trenului dedicat pacienților cu Sindrom de Intestin Scurt (SIS sau SBS) din România! SBS Action este un proiect național de analiză a situației pacienților cu Sindrom de Intestin Scurt, ce își propune colectarea de date din centrele mari de gastroenterologie din țară, comunicare rezultate, engagement cu factorii implicați, conștientizarea nevoilor pacienților cu SBS din România, o analiză în baza căreia să putem lansa demersuri pentru obținerea accesului acestor pacienți la tratamentul complet (medicație și nutriție).
VĂ INVITĂM ÎN VAGOANE!
- Am alocat un vagon fiecărui Spital/ Clinică/ Centru care ni s-a alăturat în acest proiect național a “urcat” în vagoanele ASPIIR informațiile/datele privind pacienții SBS din unitatea medicală respectivă.
- În paralel, am lansat un chestionar adresat pacienților la care au răspuns 124 de persoane.
Noi am pornit motoarele!
Un proiect susținut de Takeda.
Iată vagoanele trenului (Centrele Dedicate BII/ Spitale/ Clinici care ne ajută în completarea datelor cu privire la SBS):
Rezultate studiu online Pacienții cu Boli Inflamatorii Intestinale și Sindromul de Intestin Scurt: click aici
Raportul complet cu privire la SBS – Evaluarea situației în centrele din România și a nevoilor pacienților: click aici
20 Octombrie 2022 – Expert Meeting “Un strigăt de ajutor. O perspectivă integrată asupra sindromului intestinului scurt”
În data de 20 octombrie, ASPIIR a organizat un Expert Meeting cu comunitatea medicală și reprezentanții autorităților pentru a identifica posibile soluții pentru un acces mai facil al pacienților cu SBS la Nutriția Parenterală.
- Întâlnirea s-a încheiat cu manifestarea deschiderii din partea CNAS de a evalua și introduce decontarea și administrarea Nutriției Parenterale la domiciliu, pentru pacienții SBS, în Contractul Cadru 2023, în urma adresei ce ar trebui să le parvina din partea Comisiei de Gastroenterologie din Ministerul Sănătății.
- Ce am făcut noi? Pentru că termenul a fost extrem de scurt (o săptămână), am pus umărul la mobilizarea societăților medicale pentru ca acestea să vină cu propuneri și estimări de costuri, iar noi le-am înaintat către Ministerul Sănătății și Casa Națională de Asigurări de Sănătate.
Adresăm respectuase mulțumiri Clubului Român pentru Boala Crohn și Colită Ulcerativă, președinte Prof. Dr. Lucian Negreanu, și Societății Române de Nutriție Enterală și Parenterală, reprezentată de președinte Prof. Dr. Ioana Grintescu și de către Conf. Dr. Liliana Mirea, pentru sprijinul prompt pe care ni l-au oferit!
- Ce am obținut? Câteva modificări legislative: în proiectul de Contract Cadru 2023 lansat în transparență decizională au fost incluse modificări privind costul și modalitatea de administrare NP la domiciliu.
Concluziile raportului le puteți accesa: click aici
Propunerile incluse în proiectul de Contract Cadru 2023: click aici
Declarații și testimoniale ale medicilor, pacienților, ASPIIR:
Ce este SBS ( Short Bowel Sindrom) sau SIS ( Sindrom de Intestin Scurt)?
Sindromul de Intestin Scurt (SIS) este o boală rară, care rezultă din rezecția extinsă a intestinului subțire. În funcție de severitatea malabsorbției, aceasta conduce la insuficiență intestinală, definită drept reducerea funcției intestinale sub minimul necesar pentru absorbția macronutrienților și/sau a apei și electroliților – situație care necesita tratament si nutritie prin suplimentare intravenoasă.
Incidența SBS variază între 5 și 10 pacienți pe an pe milion de populație. Principala consecință a SIS este o reducere marcată a absorbției la nivelul suprafeței intestinale și principala sa complicație este subnutriția și anomaliile hidro-electrolitice.
Mai multe informații despre SBS: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/short-bowel-syndrome/symptoms-causes/syc-20355091;