Tranziția pacientului cu BII

Răspuns:

Riscurile tranziției inadecvate a adolescenților cu BII către serviciile medicale de adulți includ întârzieri și transfer necorespunzător care poate duce la disfunctionalități  in actul medical. O tranziție structurată poate îmbunătăți controlul bolilor digestive cronice și pe termen lung rezultatele legate de sănătate.

Copii cu BII ar trebui sa fie îngrijiti de  medici instruiti să se descurce cu problemele unice care se intalnesc la pacienții pediatrici. Gastroenterologii pediatrii au experienta de a aborda o multitudine de probleme importante care apar în copilărie, în special creșterea și dezvoltarea. Internistii și gastroenterologii de adulti au altfel de abilități care sunt necesare pentru a oferi îngrijiri optime pacienților adulți cu BII.

Trecerea de la adolescență la vârsta adultă este o perioada de framantari interioare și o examinare intensă a scopurilor și dorințelor personale. În câțiva ani, adolescentul în creștere trebuie să iasa din mediul protejat al copilăriei și să obțină încredere în sine și o viață independentă.

Acest timp al creșterii și schimbarii provoacă frustrare asupra prezentului și anxietate față de viitor chiar și la cel mai sănătos dintre copii. Pentru adolescenții bolnavi cronici, trecerea la vârsta adultă este în plus stresantă nu numai pentru copil, dar și pentru familie și pentru cadrele medicale din cauza problemelor legate de transferul pacientului catre un medic gastroenterolog.

În timpul trecerii la un gastroenterolog, de adulti pacienții adolescenți, părinții lor și alți membri ai familiei se pot simți amenințați de schimbările care apar în modelul de îngrijire și pot avea resentimente fata de efortul necesar pentru a se adapta la un nou inceput cu personal medical nou.

Pacienții pediatrici și familiile acestora au experimentat si au rezistat la numeroase crize de-a lungul anilor și au luat decizii vitale cu sprijinul echipei lor de pediatrie ajungand să  considere aceasta sursă puternică de sustinere ca pe un aranjament permanent.

În schimb, ei pot percepe medicul gastroenterolog de adulti, ai cărui pacienți funcționează de obicei independent, ca fiind mai puțin implicat sau mai puțin sensibil la nevoile lor sociale si de dezvoltare.Totodata  este posibil, ca in acea perioada de tranzitie a pacientului pediatric catre adulti si medicul pediatru gastroenterolog să simtă anumite frustrari si sa aibe sentimente ambivalente, fiindu-i dificil sa renunțe la pacient in favoarea altui medic al cărui stil de practică nu-i este bine cunoscut. Obstacolele care pot aparea pe perioada tranzitiei se pot datora familiei, medicilor pediatri, medicilor de adulti sau pacientilor.

1. Pacientul: poate fi refractar la mutarea într-un serviciu medical de adulți deoarece trebuie să renunțe la o atmosferă familiară și la niște servicii medicale cu care este obisnuit, care fac parte din ingrijirea lui de rutină.

Cu toate acestea, prelungirea stationarii în serviciile de pediatrie poate întârzia dezvoltarea independenței și poate priva pacientul de îngrijiri corespunzătoare vârstei.

2. Familia:

Procesul de transfer al adulților tineri din sistemul de asistență medicală pediatrica catre sistemul de sănătate pentru adulți trezeste sentimente puternice. Părinții sunt adesea reticenți să părăsească personalul pediatric de care s-au legat emotional de-a lungul anilor. Părinții pot avea legături personale strânse, falsificate în momentele de criză și îngrijorări comune, cu personalul de ingrijire pediatric. În plus, spitalul și personalul sunt adesea o parte majoră a sistemului de sprijin al familiei. Părinții care au fost puternic implicați in îngrijirea copilului lor se pot simți inlaturati și ignorati atunci când medicii de adulți îi implică numai cu permisiunea  pacientului. În mare măsură, tranziția este o problema de familie.  Deși mulți tineri  împărtășesc  temerile parintilor legate de schimbare, ei doresc totusi să fie tratați ca si adulți. Pentru ca tranziția să aibă loc cu succes, familia pacientului trebuie să fie inclusa în plan.

3. Medicul pediatru

Atitudinea medicului pediatru poate complica și ea tranziția. Personalul pediatric are legături puternice cu pacienții și familiile acestora și poate dori să  întrețină aceste relații si dupa tranzitia la adulti. Ei pot crede uneori că nimeni din sistemul de adulti nu are cunoștințele de specialitate necesare pentru a face față problemelor medicale ale pacienților lor și, mai important, ca medicii adulți nu sunt pregătiți să facă față provocărilor psihosociale ale unei boli cronice la pacienții pediatrici.

Academia Americană de Pediatrie si-a exprimat ingrijorarea cu privire la calitatea serviciilor de asistență medicală pentru adolescenți mai in varsta. În 1938, limita de vârstă a practicii pediatrice a fost definită de Academia Americană drept 16-18 ani. În 1972, limita de vârstă superioară a fost crescută la 21 de ani. Momentul optim pentru trecerea la un internist -gastroenterolog este cel mai bine determinat de către pediatrul gastroenterolog împreuna cu pacientul și familia acestuia. În mod ideal, dacă gastroenterologul pediatric are o relație cu un internist – gastroenterolog, acel medic poate fi inclus în discuție.

4. Medicul de adulți

Deși asistența medicală este un continuu, internistul-gastroenterolog poate simți că pacienții cu BII debutată in  copilărie sunt imaturi și că familiile lor sunt prea mult implicate și solicitante. Unii pot considera ca timpul necesar pentru a explica problemele de management este excesiv. Echipa de ingrijire nu este modelul tipic din managementul BII la adulți, parțial din cauza costurilor și parțial deoarece adulții sunt mai susceptibili să își asume responsabilitatea pentru detaliile îngrijirii lor. Scopul unui program de tranziție este realizarea pentru fiecare pacient bolnav cronic a unui continuum de îngrijire care include normalizarea dezvoltării sociale și emoționale și dobândirea de abilități de viață independente. Un  program de succes ar trebui să conducă la o mai bună complianta terapeutica și un plan eficient pentru nevoile pe termen lung. Trecerea cu succes de la asistența medicală pediatrică la cea adultă este o parte a acestui proces.

Recomandari

Gastroenterologul pediatru ar trebui să înceapă să vadă pacienții adolescenți fără părinții lor, să construiască o relație care să promoveze independența și încrederea în sine și care sa semene parțial cu relația pe care o vor avea cu internistul – gastroenterologul lor.

Este important să prezentăm pacientul și familia acestuia  unui gastroenterolog care este de asemenea, instruit în medicina internă. Beneficiile tranziției trebuie subliniate. Unele dintre aceste beneficii includ normalizarea dezvoltării, promovarea comportamentului independent, promovarea încrederii în sine, îmbunătățirea compliantei la terapie, furnizarea unei mediu adecvat, planificarea obiectivelor pe termen lung.

În plus, pacienții și părinții trebuie să fie conștienți că un pacient care intră la vârsta adultă are nevoie de un medic care are experienta în probleme de BII care nu sunt întâlnite în general de către un medic pediatru, cum ar fi sarcina, fertilitatea și supravegherea riscului de aparitie a cancerului și cit si alte probleme  de sănătate ale vârstei adulte care nu sunt legate direct de BII.

Odată ce s-a luat decizia de a urma un program de tranziție, următorul pas este identificarea unui gastroenterolog  care are experienta cu adulții tineri, unul care recunoaște că adulții tineri cu BII cu debut in copilarie au alte așteptări decât adulții tineri cu debut recent al BII. Practicianul adult ar trebui să fie conștient că adulții tineri diagnosticați în copilărie pot avea un risc crescut pentru dezvoltarea cancerului și pot necesita o mai atenta supraveghere in acest sens comparativ cu adulții nou diagnosticați. Este important ca medicul pediatru sa ofere toate documentele medicale necesare astfel încât familia va aprecia că atât pediatrul cit si medicul de adulți colaborează pentru a asigura o îngrijire excelentă

Dr. Oana Belei

medic primar pediatrie,

Specialist gastroenterologie, hepatologie si nutritie pediatrica, Timisoara

Dr. Laura Olariu

medic primar pediatrie,

Specialist gastroenterologie, hepatologie si nutritie pediatrica, Timisoara