Pentru un adult, tratamentul, analizele și consultațiile trebuie integrate între muncă, familie și planurile personale.
Pentru un copil sau adolescent, gestionarea bolii se învață treptat, cu sprijinul părinților și al echipei medicale.
Trecerea de la pediatrie la serviciile pentru adulți aduce și responsabilități noi: să îți cunoști tratamentul, să te organizezi și să devii mai autonom, păstrând sprijinul de care ai nevoie.
Suntem in proces de dezvoltare a unui instrument digital care să sprijine urmarea tratamentului, educația și continuitatea îngrijirii prin creșterea accesului la serviciile medicale. Pentru a alege ce funcții merită dezvoltate cu prioritate, avem nevoie de experiența celor care trăiesc cu BII.
În continuarea discuțiilor din cadrul sesiunii dedicate pacienților ASPIIR, te invitam să completati un scurt chestionar, indiferent dacă sunteti adult, adolescent sau ati trecut deja de la pediatrie la îngrijirea pentru adulți. Nu trebuie să fi trecut prin acest proces pentru a participa.
Ce v-ar fi cel mai util: mementouri pentru tratament, organizarea analizelor, monitorizarea simptomelor, informații practice sau sprijin pentru tranziție?
⏱️ Durata aproximativ 4–5 minute.
🔒 Nu solicităm numele sau date de contact. Participarea este voluntară.
Sunteți părinte sau tutore al unui copil cu BII? Ne dorim să vă implicăm și pe voi în dezvoltarea proiectului. În formular puteti selecta rolul de aparținător și va puteți exprima interesul pentru testare sau feedback.
Dacă ati completat deja chestionarul online sau pe hârtie la eveniment, va mulțumim! — nu este nevoie să îl completati din nou.
Distribuiți postarea pentru a ajunge la mai mulți pacienți și familii. Experiența adulților și nevoile tinerilor ne pot ajuta să construim un sprijin util la fiecare etapă a vieții cu BII.
Scanează codul QR din imagine sau accesează:
👉 https://forms.cloud.microsoft/r/YtL8x27mf9?origin=lprLink
