Misiune
Asociația ASPIIR este dedicată persoanelor cu boli inflamatorii intestinale ( BII) și celor cu stome sau cu alte complicații ale BII ( Sindrom de Intestin Scurt, IPAA, fistule, intolerante digestive, alte afecțiuni gastrointestinale, ADK colon etc) si își propune sa reprezinte un sprijin atât pentru acești pacienți, cat si pentru echipele medicale ce ii îngrijesc.
În 2010, la momentul înființării asociației ASPIIR, veneam pe un teren gol, fără expertiza abordării pacienților cu Boli Inflamatorii Intestinale; situație oarecum similară si cu cea a specialiștilor gastroenterologi care s-au aflat in fața unor provocări uriașe de a gestiona valul unor boli mai puțin cunoscute in Romania, cel al Bolilor Inflamatorii Intestinale ( BII).
În prezent, după 13 ani plini de activitate si străduințe, suntem in poziția in care administrația Prezidențială recunoaște ASPIIR ca factor de angajament social la nivel național și îi conferă titlul de Cavaler pentru promovarea drepturilor omului, respectiv, drepturile și sprijinul pacienților cu Boli Inflamatorii Intestinale (noiembrie 2022).
Obiectivele ASPIIR, de-a lungul acestor ani, focusate pe informarea, educarea si sprijinirea pacienților cu BII si cu stome, au fost, in cea mai mare parte, atinse prin: programe de informare si educare ale pacienților – astfel Forumurile ASPIIR si sesiunile online au devenit tradiție si contribuie semnificativ la creșterea gradului de înțelegere a BII, a complianței la tratament, la consolidarea echipei medic – pacient, bazata pe încredere si respect reciproc; prin derularea de programe de consiliere psihologica gratuita; elaborarea de materiale educative si organizarea de workshop-uri pentru îngrijirea stomelor.
Ne focusam pe evaluarea situației persoanelor cu boli inflamatorii intestinale si cu stome in societatea moderna si a rolului societății civile si condițiile de operare (sensibilizare, acceptare, ajutor); pe acțiuni de advocacy si lobbying menite sa contribuie la creșterea calității vieții acestor pacienți (acțiuni de influențare a legislației, obținerea unor beneficii in privința tratamentelor si a îngrijirii medicale specifice BII sau stomizaților). Nu in ultimul rând, asociația derulează campanii de informare publica si de conștientizare a BII, proiecte de integrare sociala; fiind activa la nivel național si recunoscuta in plan european si internațional ca un vector pentru drepturile pacienților cu BII.
In egala măsură, ne-am propus si am reușit ca, la nivel național, sa devenim un partener de baza al echipelor specialiștilor gastroenterologi pentru înființarea unor Centre dedicate îngrijirii pacienților cu BII în București, Timișoara, Cluj Napoca, Constanța, Craiova si sa contribuim la dezvoltarea stomaterapiei in România.
ASPIIR este membră a Federației Europene a Asociațiilor Pacienților cu Crohn si Colita Ulcerativă (EFCCA) și membră în board-ul Asociației Europene a Stomizaților (EOA). Printre realizările importante ale asociației se mai numără parteneriatele cu societățile europene ale gastroenterologilor (ECCO) și participarea in comitetul științific de elaborare a Ghidurilor Europene pentru Crohn si Colita Ulcerativă.
De asemenea, avem ca obiectiv sprijinirea echipelor medicale prin: oferirea de informații valoroase in vederea studiului incidenței și a tendințelor BII, pentru stabilirea politicilor sanitare, distribuția resurselor, pentru proiectele companiilor de asigurări si farmaceutice; stimularea dezvoltării unui interes medical accentuat față de BII, datorită frecvenței crescute la vârste tinere, evoluției îndelungate, riscului crescut de Cancer colo-rectal; colaborarea fructuoasa cu GastRo Grup din SNMF pentru a crește gradul de identificare, la nivel de medicină primară, a primelor semnale sugestive ale BII si pentru a familiariza medicii de familie cu noțiunile de bază pentru îngrijirea stomelor.
Vă invităm să vă alăturați Asociației Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale si cu stome din România și așteptăm poveștile voastre, experiențele, întrebările, sugestiile. Toate acestea ne vor motiva in demersurile noastre privind accesul la tehnologiile moderne de investigație si tratamente necesare in bolilor inflamatorii intestinale și sau în cazul complicațiilor acestora.
Link-uri utile
- Clubul Român de boală Crohn şi colită ulcerativă – www.rccc.ro
- The European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations – www.efcca.org
- European Ostomy Association- http://ostomyeurope.
org/ - Organizația Europeană de boală Crohn și Colită Ulcerativă (ECCO) – www.ecco-ibd.eu
- Societatea Română de Gastroenterologie şi Hepatologie – www.srgh.ro
- Societatea Română de Endoscopie Digestivă – www.sred.ro
- Global Alliance for Patient Access http://gafpa.org/
- Societatea Nationala de Medicina Familiei http://www.snmf.ro/