Sunt clipe în care aș mânca căprioara lui Labiș și nu aș respira. Aș rupe cu mâinile goale o pulpă și aș mușca din ea cu nesaț, m-aș murdări la gură și m-aș bucura că e o carne suculentă, gătită lent la ceaun, asezonată cu cimbru. Aș mânca-o cu un piure fin, cu mult unt. Nu m-aș sfii dacă aș fi în public. Nu m-aș clinti dacă ar veni sfârșitul lumii. Nu m-aș opri din mâncat. I-aș simți textura moale, mi s-ar topi în gură și mi-ar da lacrimile de plăcere. Aș roade tot de pe os, aș turna sosul de la friptură pe piure și aș mânca cu mâna, mi-aș linge degetele, aș linge farfuria, nu ar mai rămâne nimic și nu m-aș sătura. M-aș uita la mâncare ca la Dumnezeu, m-aș conecta cu ea la un nivel spiritual, aș fi primul om și aș studia carnea, aș gândi-o, aș trăi-o, aș fi un câine lihnit și nu m-aș putea opri din mâncat, aș fi un călugăr budist japonez într-un post extrem, care renunță la el însuși și se pune la masă, și nu se mai ridică, aș fi fata care am fost la cantina de la muncă, unde am întrebat ce pot mânca fără sare, pui pe plită și orez, îmi spune vânzătoarea, are puțină sare. La fix. Numai la puiul ăla mă holbam și m-am rugat în gând să-mi pună două pulpe – nu una – și mi-a pus și m-am bucurat ca un copil și m-am așezat singură la masă și am început să mănânc. Era extraordinar, mâncam cu mâna și nu-mi dădeam seama că sunt în public, nu mă puteam desprinde, și am mâncat ca și cum era prima masă, și ultima masă, și mâncam și plângeam.
Sunt pe corticosteroizi de o lună – printre multele efecte adverse ciudate și de neînțeles, pofta de mâncare este unul dintre ele. Dar nu poftă. Nevoia de mâncare, necesitatea de a mânca, lăcomia, haplinul. Nu am voie sare, așa că nu pot mânca pizza, cartofi prăjiți, shaorme, am renunțat la plăcerile vieții și rar pot mânca în oraș. Îmi amintesc doar mirosurile și le retrăiesc de fiecare dată când trec pe lângă un cuptor pe lemne sau un rotisor de shaorma. Nu mănânc și plâng. Steroizii mi-au dat înapoi o brumă de viață, un apetit înzecit, speranță, m-au scos din casă, mi-au dat înapoi amintirea unei vieți sociale, cafeaua, umorul, mi-au dat și multă oboseală. Mi-au luat menstruația, energia, mi-au dat uneori stări de depresie, mi-au luat sistemul imunitar și l-au amorțit. Mi-au dat timp și încredere. M-au pus pe picioare, deși picioarele mele sunt slabe și fragile acum. Quid pro quo.
Am colită ulcerativă și am fost în puseu. Încă sunt. E o boală cu perioade de remisie și perioade de activitate, sau pusee. Am scris aici despre momentul în care am aflat diagnosticul. Articolul a apărut undeva prin februarie. În martie am intrat în puseu. Un prieten drag îmi spunea că trebuie să-ți ții bolile pentru tine, să nu vorbești despre ele. M-am simțit vinovată și m-am gândit că avea dreptate. Mi-am atras asta, mi-am spus. Deși scrisesem cu luni în urmă, am crezut că pentru că acel articol a văzut lumina zilei, ceva planete s-au aliat împotriva colonului meu, alături de gânduri negre și blesteme.
Totuși, bruma rămasă de rațiune mă face să mă îndoiesc că a fost așa. În urma biopsiei, am aflat că boala evoluase tăcut în ultimele multe luni, poate chiar ani, deși eu nu avusesem niciun simptom. Ca o pisică care calcă discret, dar hotărât, se urcă pe masă și-ți răstoarnă salata pe jos. Nu vei mai mânca legume. Vei mânca orez, carne, paste nesărate, ouă, vei fi sclavul proteinei și, cu toate astea, vei slăbi. Hainele mă poartă. Sunt o fantomă peste care cineva a aruncat un cearșaf. Plutesc, mă târăsc. Timpul mă poartă prin viață și timpul se dilată. Puseul e etern, și cu toate astea creierul nu-l procesează. Am senzația că a trecut un an de atunci, deși a trecut o lună, am senzația că am visat, că m-am uitat la un film, m-am detașat și depersonalizat de mine atunci, și mă uit înapoi, din afară, și nici măcar nu mi-e milă de mine, nu am empatie, mi se pare că văd o scenă de teatru, o imagine aproape vie. Simt că m-am rupt. Zăceam, dormeam, visam doar medici și diagnostice, iar în momentele de trezie mă gândeam doar că o să-mi reiau viața – singurul meu gând. Că o să ies afară, o să beau o cafea, o să mănânc. Să-mi fac un duș și să nu obosesc. Să merg pe jos. Corpul meu avea alte planuri.
Am făcut o colonoscopie – nicio diferență între seara pregătirii și ultimele mele săptămâni – aveți o rană pe tot colonul, mi-a spus, pancolită ulcerativă. Auzisem la un moment dat de pancolită, un termen de o muzicalitate îndoielnică, iar ca diagnostic, mi se părea ceva îndepărtat, imposibil și foarte grav. În momentul în care l-am primit, nu m-a surprins. Aș fi crezut că o să intru în depresie, că o să plâng, sau că o să mă ia anxietatea. Nimic. Boala te consumă atât de tare, încât nu mai ai energie să te deprimi. Mi s-a sugerat tratamentul biologic. Asta m-a surprins. Corticosteroizi în paralel cu biologic. Steroizii opresc inflamația, potolesc sistemul imunitar, te pun pe picioare, timp în care tratamentul biologic începe să-și facă efectul. Mi-e ușor acum să explic lucrurile astea și îmi vine foarte natural. Atunci eram foarte confuză și îmi negam realitatea.
Nu m-am gândit niciodată că în momentul în care ești pacient în suferință și afectat emoțional, ești prost. Pari prost. Mă chinuiam să înțeleg ce mi se întâmplă, ce-mi spun medicii și să-mi amintesc ce voiam să-i întreb. Uitam detalii, făceam lucruri complet aiurea, nu înțelegeam ce mi se spune, nu percutam, uitam să pun întrebări – creierul meu funcționa în reluare și știam că se citește pe fața mea asta, știam că medicii se uită la mine și înțeleg că nu înțeleg. E nevoie de timp. Să procesezi, să trăiești, să înțelegi.
Venisem pentru prima dată la spital, pe repede-nainte, să mă vadă un doctor care mi-a cerut pe loc să las o probă de scaun, ca să eliminăm niște probleme mai serioase – în orice alt moment ar fi fost imposibil, atunci, cu 2 imodium la bord, părea fezabil. Mi-a oferit un soi de intrument de prelevare și recoltare a probelor de scaun – o „oliță” pentru colectarea cât mai corectă a scaunului, care se așează pe capacul clo’ului, iar apoi se închide etanș. Elegant, discret, compact. Un obiect mic, cu un destin mare. Zis și făcut. Am ieșit apoi ca o floare pe holurile spitalului, cu olița mea etanșată în mână, confuză și rușinată, dar ușurată că am reușit, căutând laboratorul. Mi se explicase, desigur, unde să las proba, dar nu înțelesesem, sau nu reținusem. Am întrebat doi medici rezidenți, două asistente, am dat ture holului interminabil, luminat artificial, cu miros spitalicesc, cu olița după mine, printre zeci de pacienți, care nu știu dacă intuiau ce se întâmplă, ce fac sau ce plimb după mine – în astfel de momente ești personajul principal, ai senzația că toți se uită la tine, te urmăresc, te judecă. Probabil că oamenii sunt cu ale lor, iar la secția de boli inflamatorii intestinale ei le-au văzut și le-au auzit pe toate. Nimeni nu părea să știe unde este laboratorul și unde trebuie să las proba. Trăiam ridicolul și rușinea. Eu eram rușinea. M-a lămurit într-un final o asistentă, ieșiți din corpul A, ocoliți clădirea și intrați pe partea cealaltă în corpul B, și am ieșit prin curtea spitalului cu mândria în brațe, ghidată și teleghidată, căutând laboratorul. Toată adrenalina, toată frustarea pe mine însămi că nu înțelesesem unde trebuie să merg și ce trebuie să fac, toți nervii îmi potoliseră simptomele și pentru prima dată aveam energie. Furie, dar o furie energică. Viața își bătea joc de mine, Dumnezeu chiar are umor, mă gândeam, mă vedeam din nou din afară și de data asta empatizam cu rușinea, cu altă ocazie aș fi râs de ce scenă de film trăiesc, Moartea domnului Lăzărescu, dar cu rahat la purtător. Am reușit. Mi-am predat norocul. M-am așezat pe bancă, am stat la soare gândindu-mă la ce tocmai trăisem și mi-am zis că mai jos de atât nu am unde să mă duc, ceea ce m-a surprins, căci după 10-12 scaune necontrolabile pe zi, aș fi crezut că mi-am atins punctul maxim de umilință, măcar pentru jumătate din viață. Evident, Dumnezeu are și un simț al progresului: mereu e loc de mai rău.
Tratamentul biologic constă într-un medicament care se administrează prin perfuzii, la spital. Medicină modernă – imunomodulatoare – ele interacționează direct cu sistemul imunitar și îi blochează atacul. Sunt multe forme de tratament, cu acțiune mai mult sau mai puțin sistemică, cu mai multe sau mai puține reacții adverse. Sunt niște tratamente (foarte) scumpe, pe care statul român le asigură 100%. Nu mi le-aș putea permite altfel. Într-una dintre vizitele la spital, medicii au decis să fac și prima doză de tratament. Neașteptat, rapid, prompt. Urma să dureze cam 2 ore, timp în care eram sub observație, în caz de reacții alergice sau alte probleme. Aveam emoții, dar eram și entuziasmată. Trecuse deja suficient timp de chin și amărăciune, încât aș fi făcut orice să se termine. În timpul perfuziei, gândurile anxioase și angoasante s-au risipit în momentul în care mi-a intrat cremă SPF în ochi și îmi lăcrima ochiul și mă ustura și nu aveam șervețel și mă frecam obsesiv cu mâna și doar mă ustura mai rău. A fost o distragere binevenită – totul a decurs bine. E reconfortant când existența se reduce, pentru câteva minute, la un disconfort minor. Oboseala după perfuzii e alt tip de oboseală, am dormit lemn câteva ore. Voi urma acest tratament pe o perioadă nedeterminată, cu speranța că își va face efectul pe termen cât mai lung. Bolile cronice au tratamente cronice. Similia similibus. Acum am început să scad doza de steroizi – se scade treptat – și mă pregătesc pentru a treia doză de biologic.
După multe săptămâni în care nu am visat nimic, am visat o ceafă de porc.
De ce scriu despre asta?
Ca să nu uit. Încep să mă vindec, sunt mai bine și deja simt că e ceva ce nu am trăit, că am visat, că uit. E teribilă și fascinantă capacitatea omului de a se adapta, de a uita. Și desigur, în scop terapeutic – acceptarea.
Pentru că există mulți oameni care suferă de boli inflamatorii intestinale, pe care îi poate ajuta o experiență personală. În perioada asta, am citit/ascultat numai experiențele oamenilor – reddit, tiktok, grupuri de facebook – m-au ajutat mult mai mult decât orice simptomatologie enumerată la liniuță pe siteurile medicale sau de Chat Gpt. Există o comunitate, există o asociație a bolilor inflamatorii care face lucruri excepționale și cred că fiecare dintre noi trebuie să transformăm experiența asta în ceva ce poate ajuta măcar o persoană.
Pentru că e o boală cronică, pentru că e o boală care va mai avea activitate, pentru că e ceva ce probabil voi mai trăi.
Pentru că aștept sfaturi gratis legate de alimentație, aștept luptele zbuciumate împotriva glutenului și a lactozei, aștept dieta antiinflamatorie, aștept să mi se spună că mâncarea e dușmanul și că sigur nu fac ceva bine. Pentru că oricine poate fi oricând gastroenterolog.
Pentru că e important să știm că, cu toate neajunsurile lui, sistemul de sănătate din România face și minuni. Pentru mine, acum, face minuni.
Pentru că e personal și e parte din mine.
Pentru că abia aștept să mănânc o shaorma.
