Ianuarie 2022 – Sindromul de Intestin Scurt ( SIS sau SBS – Short Bowel Sindrom) este dizabilitant, este o boala rară ce rezultă in urma unei rezecții extinse din intestinul subțire; conduce la insuficiență intestinala cu grave urmări si chiar amenințătoare de viață pentru pacientii in cauza. Sindromul de Intestin Scurt este intalnit si la copii, ca o afectiune grava congenitala sau dobandita, reprezentand o reducere a lungimii normale a intestinului scurt, avand ca urmări malabsorbția lichidelor, nutrienților, a electroliților, generează sensibilitate crescută la infecții, conduce la complicatii asociate nutritiei parenterale si afecteaza cresterea in greutate si dezvoltarea ulterioară.
De aceea, la începutul acestui an am solicitat Comisiei de Gastroenterologie din cadrul Ministerului Sanătății si ANMDMR (Agenției Naționale a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale din România) sa urgenteze elaborarea protocolului pentru medicament de ultima generatie pentru SBS, avand in vedere ca acesta este inclus (DCI Teduglutidum) in sublista C „DCI-uri corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asigurații in regim de compensare 100%”, Secțiunea C1 ‚DCI-uri corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asiguratii in tratamentul ambulatoriu al unor grupe de boli in regim de compensare 100% din prețul de referinta” (Secțiunea G31 – Boala cronică inflamatorie intestinala si Sindrom de Intestin Scurt),cu efect de la 1 martie 2022.
Elaborarea, publicarea si adoptarea cu celeritate a Protocolului terapeutic pentru DCI Teduglutidum va permite accesul rapid si eficient al pacientilor cu SBS la tratament de ultima generație.
Vezi aici adresele către Comisia de Gastroenterologie din cadrul Ministerului Sanătății și ANMDMR
Vezi aici adresele către Comisia de Gastroenterologie din cadrul Ministerului Sanătății și ANMDMR
Februarie 2022 – Solicitare ASPIIR către Ministerul Sănătății – privind proiectul de HG pentru aprobarea Programelor naționale de sănătate, respectiv necesitatea introducerii unui subprogram național pentru nutriția pacienților care suferă de Sindromul Intestinului Scurt.În 18 februarie 2022, am înaintat o scrisoare – în contextul publicării pe site-ul Ministerului Sănătății a proiectului de Hotărâre de Guvern pentru aprobarea programelor naționale de sănătate și introducerea în cadrul programelor naționale de sănătate, la art. 1 lit k) a Programului național de tratament dietetic al bolnavilor cu boli rare, ca program național distinct finanțat din bugetul Ministerului Sănătății – prin care am propus și fundamentat necesitatea introducereii unui subprogram național sau a unui obiectiv distinct care să vizeze și să reglementeze compensarea și pentru tratamentul dietetic al pacienților cu Sindromul Intestinului Scurt.
Accesează adresa trimisă Ministerului Sănătății – click aici
Demersurile au fost continuate prin campania SBS Action 2022 – 2023 și puteți găsi rezultatele aici
