25 – 26 mai 2018 - București , Hilton Garden Inn
Ne bucuram
sa vă informam că luna mai a acestui an ne-a adus o altfel de celebrare a Zilei Internaționale a luptei împotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale ( 19 mai – IBD Day). Ne-a onorat și responsabilizat, deopotriva, faptul că, pentru prima oară, toate organizațiile europene ale pacienților cu afecțiuni inflamatorii intestinale s-au reunit la București, într-un eveniment găzduit de ASPIIR.
EFCCA ( European Federation of Crohn”s & Colitis Association)
a răspuns propunerii noastre de a desfășura lucrările Adunării Generale din 2018 la București si în perioada 25 – 26 mai 2018 am fost gazdele primului eveniment de acesta amploare din România, ce a avut loc la Hilton Garden Inn . Pe lângă pacienți din tările europene au fost prezenți și reprezentanți ai pacienților cu boli inflamatorii intestinale din Islanda, Kazachstan, Muntenegru sau din țări mult mai îndepartate, precum Noua Zeelanda, Brazilia, Australia.
Evenimentul a constituit punctul de lansare a unor proiecte, printre care “Biologics & Biosimilars survey 2” sau “EFCCA Academy – Trained Certified Patient Experts” – faza de pilot, ce demarează in iunie, printr-un training în Bruxelles, prin constituirea unui grup pilot de pacienți care vor fi pregătiți în domenii precum advocacy, abilități de comunicare, drepturile pacienților, discriminare etc și care, pentru prima dată vreodată, vor fi certificați, le vor fi recunoscute competențele în advocacy sau discurs public sau alte abilități de a folosi rezultatele cercetărilor în bolile inflamatorii intestinale. EFCCA Academy își propune să dezvolte parteneriate cu organismele europene de specialiști in boli inflamatorii intestinale sau din sănătate, precum ECCO, UEG,ESPGHAN, EMA.
La eveniment au participat pacienti din Bucuresti, Iasi, Constanta, Timisoara și speram că manifestarea va constitui un punct de plecare strategic în demersurile și proiectele pe care le inițiem privind alinierea standardelor de îngrijire a pacientului român cu boli inflamatorii intestinale la standardele și după criteriile centrelor medicale europene.
In urma alegerilor, noul presedinte ales al EFCCA este Salvo Leone din Italia, cu o experienta considerabila in asociatia AMICI, Italia, precum si alaturi de EFCCA; asociatia din Lituania a devenit membra EFCCA, iar pacienti din Brazilia, Kazakhstan si Muntenegru ne-au oferit cateva repere din activitatile asociatiilor lor de BII.
Sambata seara ASPIIR a organizat un eveniment de socializare si o cina in care au fost prezentate traditii romanesti, foarte bine apreciate de catre delegatii prezenti de pe cele cinci continente.
