Proiectul „ME & IBD” : 29 – 30 septembrie 2016 /Al VIII-lea Simpozion Naţional al RCCC privind bolile inflamatorii intestinale
Ca in fiecare an,
Ca in fiecare an, asociaţia ASPIIR s-a alăturat medicilor gatroenterologi prezenţi la Simpozionul Naţional de boli inflamatorii intestinale al Clubului Român pentru boala Crohn si Colita Ulcerativă, prin organizarea proiectului „Me & IBD”, 29 – 30 septembrie , Crowne Plaza, Bucureşti. Am dorit să subliniem prin aceasta manifestare, povara cu care se confruntă persoanele afectate de BII şi lupta constanta a pacientilor si medicilor impotriva BII.
Proiectul nostru a fost compus din mai multe părti: invitaţi , speakeri, expoziţie.
Ne-am bucurat de prezenţa Luisei Avedano – CEO al European Federation of Crohn’s & Colitis Associations ( EFCCA). Având in vedere aderarea in urma cu doi ani, a asociatiei ASPIIR la EFCCA si integrarea asociatiei in strategii europene EFCCA privind pacientii cu BII, Luisa Avedano a avut, pentru prima dată, o întalnire cu pacienţii si medicii gastroenterologi români . A adus in fata acestora, planurile EFCCA, in parteneriat cu instituţiile europene, cu ECCO sau alţi factori interesaţi; repere privind nevoile pacienţilor europeni cu BII etc. O altă invitată specială a fost Ingrid Anette , pacientă stomizat, cunoscuta in Norvegia, ca Printesa Crohn; o tânără cu o poveste dramatica in lupta cu Crohn înca din timpul liceului, care a traversat nenumarate intervenţii chirurgicale şi in ciuda atator devastatoare încercari, a reuşit să devină mama a 3 copii, sa isi construiscă o viaţă de familie normala si mai cu seama, sa dărâme multe stereotipuri. Ii mulţumim ca a fost alaturi de noi si ne-a impărtăşit povestea ei.
Aceasta a reprezentat o extraordinara incurajare pentru toti tinerii cu BII sau stoma din Romania si un mesaj extrem de puternic catre toti medicii si factorii implicaţi in managementul BII, privind greutăţile cu care se confruntă un tânar cu BII, de-alungul intregii sale vieţi. In paralel, in holul Hotelului Crowne Plaza, a fost expusă instalaţia artistică “ME & IBD”, formata din 10 panouri de dimensiuni aproximativ 1,50 m/1,00 m. Lucrarile au fost realizate de artişti plastici si fiecare dintre lucrari a avut ca tema una dintre probleme cu care se confrunta pacientii cu BII . Scopul expozitiei este acela de ilustra, intr-un mod artistic, traumele unui tanar cu BII si relatia lui, uneori pana la autoizolare, cu societatea, familia, prietenii. Instalaţia a fost însoţita de o sculptură, realizată de sculptoriţa Sorina Mihalache, dupa modelul unei tinere paciente stomizate, care a înfruntat Colita Ulcerativă inca de la vârsta de 14 ani, când a avut, de altfel, si prima interventie chirurgicală, apoi un pouch intern timp de 3 ani, din nou interventie chirurgicală.
Ne-am bucurat de prezenţa Luisei Avedano – CEO al European Federation of Crohn’s & Colitis Associations ( EFCCA). Având in vedere aderarea in urma cu doi ani, a asociatiei ASPIIR la EFCCA si integrarea asociatiei in strategii europene EFCCA privind pacientii cu BII, Luisa Avedano a avut, pentru prima dată, o întalnire cu pacienţii si medicii gastroenterologi români . A adus in fata acestora, planurile EFCCA, in parteneriat cu instituţiile europene, cu ECCO sau alţi factori interesaţi; repere privind nevoile pacienţilor europeni cu BII etc. O altă invitată specială a fost Ingrid Anette , pacientă stomizat, cunoscuta in Norvegia, ca Printesa Crohn; o tânără cu o poveste dramatica in lupta cu Crohn înca din timpul liceului, care a traversat nenumarate intervenţii chirurgicale şi in ciuda atator devastatoare încercari, a reuşit să devină mama a 3 copii, sa isi construiscă o viaţă de familie normala si mai cu seama, sa dărâme multe stereotipuri. Ii mulţumim ca a fost alaturi de noi si ne-a impărtăşit povestea ei.
Aceasta a reprezentat o extraordinara incurajare pentru toti tinerii cu BII sau stoma din Romania si un mesaj extrem de puternic catre toti medicii si factorii implicaţi in managementul BII, privind greutăţile cu care se confruntă un tânar cu BII, de-alungul intregii sale vieţi. In paralel, in holul Hotelului Crowne Plaza, a fost expusă instalaţia artistică “ME & IBD”, formata din 10 panouri de dimensiuni aproximativ 1,50 m/1,00 m. Lucrarile au fost realizate de artişti plastici si fiecare dintre lucrari a avut ca tema una dintre probleme cu care se confrunta pacientii cu BII . Scopul expozitiei este acela de ilustra, intr-un mod artistic, traumele unui tanar cu BII si relatia lui, uneori pana la autoizolare, cu societatea, familia, prietenii. Instalaţia a fost însoţita de o sculptură, realizată de sculptoriţa Sorina Mihalache, dupa modelul unei tinere paciente stomizate, care a înfruntat Colita Ulcerativă inca de la vârsta de 14 ani, când a avut, de altfel, si prima interventie chirurgicală, apoi un pouch intern timp de 3 ani, din nou interventie chirurgicală.
Proiectul “Me&IBD” a fost posibil prin susţinerea oferită de partenerii noştrii: Abbvie, MSD, Takeda, Vifor Pharma , Egis Pharmaceuticals si Medical Express
