O nouă întâlnire cu pacientii de pe malul Begăi sau din orasele învecinate, o intâlnire in care am vorbit despre problemele cu care se confrunta fiecare, despre modul cum au putut fi acestea depasite. Participantii cu venit cu materiale despre The Crohn’s Map Vaccine trial ( CMV Newsletter December 2017 – https://mailchi.mp/crohnsmapvaccine/cmv-newsletter-july-1443557?e=3f652c5cd1 ) sau cu articole despre boli tratabile prin transplant de celule stem, astfel incat sa ii provocam pe specialisti sa ne raspunda asupra aplicabilității acestor noi cercetari și studii.
Am avut ocazia sa mai aflam că pacientii care traversează etape de chirurgie si devin purtători de stome pentru o perioada mai scurta sau chiar definitiv, se confruntă cu o lipsă de informație privind ingrijirea stomelor, privind modalitatea de obtinere a produselor prin CNAS – lucru care ne determină sa ne gandim la organizarea unui workshop focusat pe aceasta tema, la care sa invitam si un stomaterapeut.
O alta concluzie a fost aceea de a găsi modalități de informare mai larga privind abordarea chirurgicala de construcție a unei stome ( din doi pași sau orice alt mod care s-ar impune), astfel incat pacientii români din vestul țări sa nu mai mearga in Ungaria si sa plateasca niste costuri foarte mari pentru interventii care se fac, la fel de bine, in țara, în mod frecvent.
Pacienții timișoreni cu BII fac pași considerabili in constituirea unui grup activ, ne-au propus chiar planuri de organizare a unei scurte tabere in toamna si vor avea un reprezentant la evenimentul General Assembly of European Federation of Crohn’s & Colitis Associations , eveniment pe care ASPIIR il gazduieste in Bucuresti, in perioada 24 – 27 mai 2018, ca parte a campaniei dedicate Zilei Internationale a luptei impotriva bolilor inflamatorii Intestinale ( 19 mai).
