ZIUA INTERNAȚIONALĂ A LUPTEI ÎMPOTRIVA BOLILOR INFLAMATORII INTESTINALE 2022: GENERAȚIILE BII și PROVOCĂRILE LOR
Peste 15.000 de români de toate vârstele suferă de Boli Inflamatorii Intestinale. Impactul acestor afecțiuni se răsfrânge asupra vieții personale și profesionale, iar diagnosticarea corectă și tratamentul adecvat pot oferi pacienților cu BII șansa la o viață cât mai apropiată de cea normală. Cu ocazia cu ocazia Zilei Internaționale a luptei împotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale 2022, marcată în fiecare an în data de 19 mai, Asociația Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR), în parteneriat cu Societatea Româna de Gastroenterologie și Hepatologie ( SRGH) și Clubul Român pentru Boala Crohn și Colită Ulcerativă (RCCC) au inițiat campania Generațiile BII, prin care își propun să lanseze o dezbatere reală cu privire la provocările fiecărei generații, dar și cu privire la soluțiile identificate de pacienții cu BII.
Pentru a identifica provocările fiecărei generații, ASPIIR a organizat o serie de discuții cu fiecare categorie de pacienți. Astfel, pacienții tineri au semnalat ca principale provocări diagnosticul de multe ori întârziat, peste 6 luni de la primele simptome; schimbarea repetată a schemelor de tratament pentru a controla boala și lipsa compensării în cazul unor suplimente, precum cele de fier; afectarea vieții sociale (lipsesc de la școală, de multe ori evită să iasă cu prietenii, sunt nevoiți să lipsească de la serviciu mai multe zile pe lună) și zilele multe și lungi petrecute la spital pentru a-și lua rețeta, a-și administra tratamentul.
În cazul persoanelor mature la vârstă activă, aceștia s-au confruntat cu dificultăți la diagnosticare în unele orașe, acolo unde nu există specialiști dedicați BII; au dezvoltat multiple complicații care au necesitat internări repetate; schimbări de tratamente și chiar chirurgie; viața de familie și cea socială au fost profund afectate – majoritatea pacienților au copii, însă nu pot petrece timpul cu ei. Vizitele dese la spitale și necesitatea unor concedii medicale repetate și prelungite au afectat într-o mare măsură și viața profesională a pacienților la vârstă activă (sunt pacienți nevoiți să renunțe la serviciu, dar și pacienți care au găsit înțelegere din partea angajatorilor și au trecut la un program de lucru flexibil).
BII sunt boli cu care se trăiește pe termen lung, iar pacienți diagnosticați la 18 ani, încă descoperă și se luptă cu necunoscutul la peste 40 ani de la diagnostic, spun pacienții în vârstă. Aceștia pot dezvolta și alte boli de-a lungul vieții, în unele cazuri chiar alte 7-8 boli conexe (de la dureri articulare, la psoriazis, afecțiuni oncologice sau psihice), iar în cazul lor boala lor a evoluat odată cu descoperirea de noi tratamente. Pacienții în vârstă au suferit și în tinerețe la momentul diagnosticării, când nu erau prea multe opțiuni terapeutice, dar suferă și în prezent, din cauza unui număr limitat de tratamente cu date relevante pentru această categorie de pacienți – nu sunt mulți pacienți de peste 60 ani înrolați în studii clinice.
- Masă rotundă și conferință de presă la care au participat medici, pacienți, reprezentanți ai autorităților
- Întâlnire cu pacienții cu BII
- Realizarea unor materiale de informare pentru pacienți (film, podcast)
- Distribuirea unor materiale de informare într-o librărie și într-o cafenea din București, care s-au alăturat demersurilor ASPIIR
